Als Liga België vzw – Hulp verlening aan amyotrofische lateraal sclerose patienten

Onze vereniging in een paar woorden :

Patiëntenvereniging voor personen die lijden aan de ongeneeslijke en dodelijke degeneratieve zenuwspierziekte Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).

ALS Liga België werd opgericht in 1995, en is sindsdien uitgegroeid van een zelfhulpgroep tot een professionele organisatie.

Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten, hun familie en nabestaanden.

Belangrijke gebeurtenissen van onze organisatie :

ALS Liga België werd in 1995 officieel opgericht door ALS-patiënten, families en nabestaanden. Sindsdien zijn we uitgegroeid van een lokale zelfhulpgroep tot een professionele organisatie met nationale werking. Bijzondere mijlpalen zijn de oprichting in 2007 van een eigen gratis uitleendienst van hoogtechnologische hulpmiddelen voor mobiliteit (o.a. manuele- en elektrische rolwagens, scooters) en communicatie (o.a. spraakcomputers, oogbesturing), en ons partnerschap in zorgverblijf Middelpunt in Middelkerke dat op 21 juni 2013 -Wereld ALS Dag – werd ingehuldigd.

Projecten, missies, activiteiten :

De werking van ALS Liga België is gebaseerd op 4 pijlers:

– Stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek naar ALS, via het onderzoeksfonds ‘A cure for ALS’

– Informeren en direct ondersteunen van ALS-patiënten en families op administratief en psychosociaal vlak

– Aanbieden van zorg op maat, o.a. door partnerschap in zorgverblijf Middelpunt aan de kust, via het fonds ‘MaMuze’

– Gratis aanbieden van hoogtechnologische hulpmiddelen voor mobiliteit en communicatie.

Getuigenis :

“Beste ALS Liga, we willen jullie bijzonder bedanken voor de hulp en steun de afgelopen tijd. Jullie hebben op zo’n korte tijd veel veranderd voor ons vader en op een positieve manier zijn levenskwaliteit verbeterd. Jullie werk is goud waard. Ik draag deze organisatie een warm hart toe omdat ik zelf in mijn leefomgeving geconfronteerd ben met deze vreselijke ziekte.” (anoniem)

Website : http://www.ALS.be

Wilt u deze of een andere vzw via UFB steunen? U kunt contact opnemen met onze Project Manager, Séverine Laneau, via e-mail op  slaneau@ufb.be Zij zal u graag advizeren.